DMD ile Mücadelede Umut ve Bilim El Ele: Nadir Hastalıklar Kulübü’nden Anlamlı Buluşma

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü, Dünya DMD Farkındalık Günü kapsamında düzenlediği çevrimiçi söyleşiyle Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile yaşayan bireylerin ilham veren hikâyelerini ve güncel tedavi yaklaşımlarını gündeme taşıdı. DMD ile yaşayan bireylerin yaşam mücadeleleri ve fizyoterapi alanındaki uzman görüşlerinin paylaşıldığı etkinlikte; erken teşhis, doğru bakım ve toplumsal dayanışmanın yaşam kalitesini artırmadaki hayati rolü vurgulandı.

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü, nadir görülen genetik geçişli hastalıklara yönelik farkındalık çalışmalarına bir yenisini daha ekleyerek DMD Farkındalık Günü Söyleşisi’ni gerçekleştirdi. Zoom platformu üzerinden 150 katılımcının katılımıyla düzenlenen etkinlikte, DMD ile yaşamın zorlukları kadar bu süreçteki dayanışma ve umudun gücü de ön plana çıktı. Bilimsel veriler ile gerçek yaşam tecrübelerinin harmanlandığı program, geleceğin sağlık profesyonelleri için önemli bir rehber niteliği taşıdı.

Söyleşinin ilham veren bölümlerinden birinde, 37 yaşındaki DMD’li birey Çağlar Özyiğit, kişisel yaşam yolculuğunu ve sivil toplum gönüllüsü olarak yürüttüğü çalışmaları katılımcılarla paylaştı. Gelecekte DMD üzerine uzmanlaşmış özel bir hastane kurma hedefini anlatan Özyiğit, hastalığın bir engel değil, birlikte hareket edilerek yönetilebilecek bir süreç olduğunu vurguladı. Benzer şekilde Emirhan Yalçın, doğru yönlendirme ve aile desteğiyle kritik sağlık cihazlarına erişimin yaşam kalitesinde yarattığı büyük farkı örnekleyerek dayanışmanın önemine dikkat çekti.

Etkinliğin bilimsel perspektifini ise Türkiye’de DMD üzerine yüksek lisans yapan ilk fizyoterapist olan Fzt. Öznur Tunca sundu. Tunca, DMD yönetiminde multidisipliner yaklaşımın önemine değinerek; erken teşhis ve düzenli takibin hastaların hareket kabiliyetini korumadaki kritik rolünü anlattı. Kilo kontrolü, uygun pozisyonlama ve pasif-aktif germe egzersizleri gibi pratik bilgilerin yanı sıra yanlış ve deneysel uygulamalardan kaçınılması gerektiği konusunda katılımcıları uyardı.

Katılımcılar, söyleşi boyunca doğru ayakkabı seçiminden yüzme ve oyun aktivitelerinin esnekliğe katkısına kadar pek çok spesifik konuda bilgi sahibi olma fırsatı buldu. Üç ayda bir yapılan düzenli kontrollerin ve uzman takibinin yaşam süresini uzattığı gerçeği, paylaşılan vaka tecrübeleriyle somutlaştırıldı. Bu interaktif platform, sadece teorik bilgi sunmakla kalmayıp DMD ile mücadele eden bireylerin toplumsal görünürlüğüne de katkı sağladı.

"DMD ile yaşamda umut mümkündür" mesajının güçlü bir şekilde verildiği etkinlik, toplumsal farkındalığın artırılması için birlikte hareket etme çağrısıyla sona erdi. Nadir Hastalıklar Kulübü yetkilileri, bilimsel yaklaşımları benimseyen ve insani değerleri odağa alan projelerle fark yaratmaya devam edeceklerini belirttiler. Üsküdar Üniversitesi’nin "İyilik Bilimi" felsefesiyle örtüşen bu anlamlı buluşma, katılımcıların sorularının yanıtlanmasıyla başarıyla tamamlandı.