Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü Nadir Yaşamlar Çalıştayı Düzenledi

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü 8 Aralık 2024 tarihinde Acıbadem Üniversitesi Kerem Aydınlar Kampüsü’nde, Nadir Hastalıklar Federasyonu ve İnnorare Start-up iş birliğiyle düzenlenen "Nadir Yaşamlar Çalıştayı" başarıyla tamamlandı. Etkinliğe, Acıbadem Üniversitesi, Biruni Üniversitesi, Türk-Alman Üniversitesi ve Üsküdar Üniversitesi'nden temsilcilerle birlikte, nadir hastalıklarla yaşayan 60 kişi katıldı.

Etkinlik, Nadir Hastalıkların Toplumsal Yansımalarını Ele Aldı

Çalıştayda, nadir hastalıklara sahip bireylerin karşılaştığı zorluklar ve bu zorluklara yönelik çözüm önerileri derinlemesine tartışıldı. Katılımcılar beş ana başlık altında (Psikoloji, Tanı, Tedavi ve İlaca Erişim, İstihdam, Sosyal Yaşam, Eğitim) fikir alışverişinde bulunarak, çözüm önerilerini detaylı şekilde belirlediler. Çalıştayda yer alan federasyon yetkilileri ve gözlemciler, katılımcıların taleplerini kayda geçirdi.

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü (ÜÜRARE), organizasyonun planlanmasında ve yürütülmesinde aktif rol alırken, çalışma gruplarında gözlemcilik ve raporlama görevlerini de üstlendi. Etkinlik, 25 nadir hastalıkla ilişkili dernek temsilcilerinin katkılarıyla T.C. Sağlık Bakanlığı’na sunulmak üzere raporlandı.

Kapanış Oturumunda Önemli Mesajlar Verildi

Etkinlik sonunda gerçekleştirilen kapanış oturumunda, ÜÜRARE Yönetim Kurulu Başkanı Hanife Bayraktar, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin istihdam taleplerine yönelik önemli bir konuşma yaptı.

Bu değerli etkinlik, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini iyileştirme amacı güderken, Üsküdar Üniversitesi'nin sosyal sorumluluk alanındaki kararlılığını da bir kez daha gözler önüne serdi.