ÜÜRARE’den “Nadir Hastalıklar Zirvesi”

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü tarafından düzenlenen zirvede bilim insanları, sağlık profesyonelleri ve nadir hastalıklarla yaşayan bireyler bir araya gelerek farkındalık oluşturdu.

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü (ÜÜRARE) tarafından, Faromder iş birliğiyle düzenlenen “Nadir Hastalıklarda Bilim ve Farkındalık Konferansı”, 11 Mart 2026 tarihinde Nermin Tarhan Konferans Salonu’nda gerçekleştirildi. Yoğun katılımla gerçekleşen etkinlikte bilim insanları, sağlık profesyonelleri ve nadir hastalıklarla yaşayan bireyler aynı platformda buluşarak bilgi ve deneyim paylaşımında bulundu.

Yaklaşık 236 öğrencinin katılım sağladığı zirvede, nadir hastalıkların yalnızca tıbbi verilerden ibaret olmadığı; aynı zamanda güçlü yaşam mücadelelerini ve bireysel hikâyeleri de içinde barındırdığı vurgulandı. Etkinlik boyunca yapılan konuşmalar, hem bilimsel farkındalık oluşturdu hem de toplumsal duyarlılığın önemine dikkat çekti.

Program kapsamında konuşmacı olarak yer alan Prof. Dr. Serdar Uğurlu, Prof. Dr. Kenan Barut ve Prof. Dr. Korkut Ulucan, nadir hastalıkların tanı süreçleri, genetik boyutları ve güncel bilimsel çalışmalar üzerine kapsamlı bilgiler paylaştı. Konuşmalarda özellikle erken teşhis, multidisipliner yaklaşım ve bilimsel araştırmaların önemi üzerinde duruldu.

Etkinliğin dikkat çeken bölümlerinden biri ise nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin deneyimlerini aktardığı paylaşımlar oldu. Aynur Yıldırım ve Dandy Walker Sendromu ile yaşamını sürdüren Hamza Karatana, yaşadıkları süreçleri ve toplumsal farkındalığın önemini katılımcılarla paylaştı. Gerçek yaşam hikâyeleri, öğrenciler üzerinde güçlü bir etki bırakırken; sağlık alanında empati ve insan odaklı yaklaşımın önemini bir kez daha ortaya koydu.

Etkinlikte ayrıca Hemşire Dilşen Çevirgen tarafından hasta bakım süreçleri ve multidisipliner sağlık hizmetlerinin önemi üzerine değerlendirmeler yapıldı. Katılımcılar, nadir hastalıkların yalnızca bireyleri değil; aileleri ve sosyal çevreyi de etkileyen çok boyutlu bir süreç olduğunu daha yakından değerlendirme fırsatı buldu.

Konferans boyunca dile getirilen “Bazı insanlar hayatı koşarak öğrenir, bazıları yürüyerek; bazıları ise durmayarak.” sözü ise etkinliğin en dikkat çekici mesajlarından biri oldu. Bu ifade, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşam mücadelesini ve dayanıklılığını güçlü şekilde yansıttı.

Soru-cevap bölümüyle interaktif şekilde devam eden zirvede öğrenciler, nadir hastalıklar, genetik süreçler ve sağlık hizmetleriyle ilgili merak ettikleri soruları uzman isimlere yöneltme fırsatı buldu.

ÜÜRARE tarafından gerçekleştirilen “Nadir Hastalıklar Zirvesi”, bilimsel bilginin toplumsal farkındalıkla birleştiği, öğrenciler için hem akademik hem de insani açıdan önemli kazanımlar sunan dikkat çekici organizasyonlardan biri oldu.